Por siempre sere yo

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La MND Association financiará la participación de las personas con EMD que viven en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte, gracias a las donaciones de Dell Technologies e Intel. Este servicio gratuito también se extiende a las personas que viven con EMD en Escocia, con la financiación proporcionada por MND Escocia.

«Cuando me diagnosticaron la EMN, decidí que podía sentarme y lamentarme, o que podía hacer algo positivo para ayudar a los demás. Participar en «Siempre seré yo» fue absolutamente brillante: mi familia estuvo allí para apoyarme y todos pasamos un día divertido. Espero que este proyecto sirva para mejorar la comprensión y la concienciación sobre la EMN, no sólo para las familias y los amigos, sino también para el público en general».

I Will Always Be Me está dedicado a la memoria de Brian Moss, que falleció de EMN en 2014. Su hijo Stuart, Jefe de Innovación de TI en Rolls Royce, se vio obligado a ayudar a mejorar la vida de otras personas afectadas por MND y así, junto con la Asociación MND, creó el NextGen Think Tank en 2019.

Las empresas Dell Technologies e Intel fueron las primeras en sumarse a este esfuerzo y pronto les siguieron otras organizaciones. A lo largo del año pasado, estas empresas se unieron para desarrollar I Will Always Be Me para ofrecer una opción bancaria de voz alternativa. Vea la historia detrás del libro en nuestro vídeo exclusivo.

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Acaba de lanzarse «I Will Always Be Me», un libro electrónico, el primero de su clase, destinado a personas que padecen la enfermedad de la neurona motora (ENM) y que recoge sus voces mientras leen en voz alta. La enfermedad de las neuronas motoras es una enfermedad neurodegenerativa que deteriora las células nerviosas de los músculos y, con el tiempo, acaba con la capacidad de hablar de las personas.

Aunque el proyecto está dirigido a las personas que padecen esta enfermedad, la tecnología de banco de voz está disponible para todo el mundo y es gratuita en el Reino Unido. «I Will Always Be Me» permite al usuario grabarse leyendo el libro en su propio dispositivo. A partir de esta grabación, se genera una aproximación digital de la voz del usuario.

Para concienciar sobre la enfermedad y apoyar a quienes la padecen, Dell Technologies e Intel, en colaboración con la Asociación de Enfermos de Neuronas Motoras y Rolls-Royce, se han unido a VMLY&R para crear este libro de cuentos digital tan envolvente y conmovedor.

Escrito por la autora del bestseller del New York Times, Jill Twiss, e ilustrado por el galardonado artista e ilustrador Nicholas Stevenson, el cuento está creado desde la perspectiva de una persona que vive con EMN y que explica a sus seres queridos la enfermedad y su experiencia con ella.

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Un poderoso libro de memorias sobre la independencia, la liberación del pasado y la vivencia del sueño, escrito por la galardonada defensora de las personas trans, Precious Brady-Davis.Precious Brady-Davis recuerda la sensación de ser singular y luchar contra la «otredad». Nacida en circunstancias traumáticas, Davis se crió en el sistema de acogida de Omaha y en la fe pentecostal. Como niña birracial y de género no conforme, se sentía desplazada. En Siempre he sido yo, Brady-Davis reflexiona sobre una infancia de abandono, inestabilidad y desamparo. Revela su determinación de soñar a través de ella y comparte su profundo viaje como mujer trans, ahora plenamente actualizada, absolutamente segura de sí misma y preciosa. Se dirige a cualquiera que haya intentado alguna vez encontrar su lugar en este mundo e imparte la sabiduría que se obtiene al superar las dificultades y celebrar en el otro lado.Un libro de memorias, una historia de amor y una ayuda para los marginados, la travesía de Precious es una canción de autosuficiencia y orgullo y una invitación a unirse al coro. Más información

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La historia del libro también se cuenta desde la perspectiva de alguien que vive con EMN y explica lo que va a vivir de una manera reflexiva e informativa. Sin embargo, el equipo afirma que una de las tareas más difíciles del proyecto fue decidir quién debía escribir el guión.El director creativo de VMLY&R, Wayne Best, afirma que «encontrar al autor adecuado era crucial», y cuenta cómo el equipo se decidió finalmente por la superventas del New York Times Jill Twiss. «Colaboró con el equipo de MNDA para trabajar con un terapeuta del habla y el lenguaje, y luego, además de las aportaciones de los equipos de Dell e Intel, fue capaz de reducirlo a: ¿qué cosas son importantes para compartir con la familia? ¿Cuáles son sus experiencias? ¿Y cómo lo compartimos de una forma que resulte personal, pero que a la vez nos proporcione todos los sonidos y sílabas que necesitamos para el banco?».

El equipo también se encontró con el reto de dar el tono adecuado al libro: hacerlo accesible a todas las edades era crucial para garantizar su universalidad. Cuando empezaron el proyecto, dice Pierce, se concibió como un libro para niños, para ayudar a las personas con EMN a explicar lo que les ocurría a los niños pequeños: «Sin embargo, a medida que avanzábamos, nos dimos cuenta de que muchas personas afectadas por la EMN no tienen hijos pequeños y que incluso pueden tener dificultades para hablar con su cónyuge o con sus hijos adultos, por lo que se convirtió en una historia para todas las edades», y tuvieron que encontrar un equilibrio entre garantizar que el texto transmitiera el mensaje correcto y no desviara el objetivo final de grabar sus voces. «Naturalmente, iba a ser emotivo debido al tema, pero no podía ser demasiado emotivo, ya que teníamos que seguir confiando en que la gente fuera capaz de grabar su voz». A la hora de realizar la campaña, el equipo tuvo que enfrentarse a otros retos debido a la oleada de casos de la variante Omicron. «Teníamos que filmar con cinco familias del Reino Unido cuando los casos se dispararon», dice Coyne. «El equipo se animó a completar el proyecto para Stuart Moss, jefe de innovación informática de Rolls Royce, cuyo padre, Brian Moss, falleció de enfermedad mental en 2014. I Will Always Be Me» está dedicado a su memoria.